Mont Blanc Marathon in het teken van ALS

Op zondag 29 juni 2014 nam ik deel aan de Marathon du Mont Blanc. Geen marathon als een andere en daarom koppelde ik er een goed doel aan: de vzw Een Hart voor ALS.

Bedoeling was in de eerste plaats wat meer ruchtbaarheid te geven aan de ziekte ALS en uiteraard jullie lezers aan te sporen om een klein/groot centje te storten aan de vzw Een Hart voor ALS. Elke gift is meer dan welkom in het onderzoek naar de oorzaak van en remedie voor ALS.

rekeningnummer: IBAN BE45 7340 1941 7789  (K.U. Leuven)
BIC: KREDBEBB
mededeling: 400/0009/53770
stortingen vanaf 40 euro: fiscaal attest (ook erkend in Nederland!)

Wat is ALS?

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen.

Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast, spraakstoornissen en ademhalings-problemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. ALS patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie tot vijf jaar.  (bron: http://www.eenhartvoorals.be/)

Waarom dit goede doel?

Een tiental jaar geleden, toen ik nog in Antwerpen woonde, had ik daar een goeie loopvriendin waarmee ik wekelijks ging trainen. Zoals altijd babbel je wat af op looptrainingen en dat was bij ons niet anders. Zo kreeg ik wekelijks de vorderingen te horen van haar schoonzus, die de ziekte ALS had. Voor mij iets totaal onbekends, had er nog nooit van gehoord. Op enkele maanden tijd hoorde ik hoe het elke week slechter en slechter met die vrouw ging, ze was nog in de fleur van haar leven en mama van twee jonge kinderen…De dag dat ze haar job moest opgeven omdat ze haar armen niet meer kon gebruiken, enkele weken later kon ze plots niet meer praten, wat later moest ze aan de beademing,… de vooruitzichten werden slechter en slechter. Een laatste uitstap naar zee werd een bijzondere, want heel wat vrienden en familie waren erbij. Ik was er ook bij, heel toevallig. Ik was er met mijn broer die haar ook kende, via zijn fitnessclub in Deurne, waar zij ook lid van was (of hoe klein de wereld wel is).  Ik kreeg haar toen voor de eerste en laatste keer te zien. Ik zag een vrouw die nog volop van het leven wilde genieten, maar gevangen zat in haar eigen lichaam. Je wil hoopvol en positief reageren, maar het besef is er dat het een verloren strijd is. Enkele weken later stierf ze. Het liet me moeilijk los.

Amper enkele jaren later kreeg ik een gelijkaardig verhaal te horen via een collega. Zijn beste vriend had ALS. Ook hier hetzelfde verhaal van een brute meedogenloze aftakeling. Ook hier weer jonge kinderen die hun papa zien lijden en hem uiteindelijk hebben moeten afgeven.

In dezelfde periode kruiste Alain dan mijn pad. Ik leerde hem kennen als zakenrelatie in m’n vorige job, hij verkocht ons een softwarepakket en het vergde een dik jaar om dat pakket te integreren in het bedrijf. We hadden m.a.w. veel contact regelmatig contact. Tot Alain plots van het toneel verdween omwille van gezondheidsredenen, maar wat er juist aan de hand was, kwamen we op dat moment niet echt te weten.  Ik veranderde ondertussen van job, ben natuurlijk nogal actief op sociale media en kwam toevallig de blog van Alain tegen. De schok was groot toen ik las dat ook hij met ALS geconfronteerd werd. Ondertussen heeft de ziekte ook bij hem genadeloos toegeslagen.

Alain is echter niet het type dat zich zomaar laat verslaan. Ondanks zijn ziekte nam hij actie en richtte Een Hart voor ALS op. Doel is geld in te zamelen om het onderzoek naar de ziekte en uiteraard een remedie te bekostigen. Hier lees je op welke terreinen het onderzoek zich momenteel toespitst. Dat dit onderzoek essentieel is om hopelijk ooit eens komaf met deze ziekte te maken, staat buiten kijf. Daarom dat ik dit jaar ook de nodige aandacht aan Een Hart voor ALS wil geven, want elke euro is welkom!

Ik sluit deze blogpost af met een tekst van Alain zelf. Hij weet helaas zelf het beste wat ALS aanricht…   (bron: http://alainverspecht.wordpress.com/2013/05/30/amyotrofe-laterale-sclerose-als/)

copyright foto: Jasmine Debels

copyright foto: Jasmine Debels

Geachte Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS),

ik spreek u met tegenzin aan met respect. Nochtans haat ik u uit het diepste van mijn hart en huivert waarlijk elke vezel in mijn lichaam bij het horen van je naam. Respect, omdat je de eerste bent in mijn ganse leven die erin slaagt mij op de knieën te krijgen. Buigen dus, maar barsten… die eer hou ik aan mezelf…

Vanaf de dag dat je ons leven bent binnengekomen gedraag je je als een slang, een wurgslang welteverstaan. Je omsloot mijn lichaam met een onoverwinnelijke kracht, je verlamde me en perste alle lucht uit mijn broze lichaam, je ontnam mij mijn duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid…

Je verplichtte me om me continu aan te passen aan wijzigende omstandigheden, het kostte en kost me nog steeds bloed, zweet en tranen. Maar dat was niet genoeg… Ook mijn gezin, familie en vrienden moesten eraan geloven. Je ontnam mijn kinderen de kans om samen in de tuin  te ravotten, op vakantie te gaan, op een papa die hen niet alleen in woord maar ook in daad kan bijstaan. Je ontnam mijn vrouw de kans op een onbezorgd gezinnetje, mijn (schoon)ouders op hun rustige oude dag.

Het is mooi te zien dat er mensen zijn, die geloven dat er meer is dan dit leven, dat er ook nog iets bestaat hierna… Ik benijd ze wel, zij die dit verlaten voor iets moois, iets verlichtends, iets voor eeuwig… Helaas verhindert mijn rationele geest mij te geloven in dergelijk perspectief en dient het voor mij NU te gebeuren, terwijl ik er bij ben met mijn volle verstand en in de mogelijkheid te communiceren, op welke wijze dan ook…

En laat dat nu hetgene zijn, geachte Amyotrofe Laterale Sclerose, wat je mij tot op vandaag nog niet hebt kunnen afnemen: het LEVEN…! Ik zeg je dit niet om je uit te dagen of om het zogenaamde lot te tarten. Neen, ik zeg je dit om je duidelijk te maken dat er tal van krachten zijn die jou het leven zuur blijven maken. We staan al een tijdje samen in de ring, maar de handdoek… die wordt niet geworpen!

Ik weet dat ook mijn tijd gaat komen. Het voorbije jaar heb ik tal van moedige ALS-strijders naar de eeuwige jachtvelden zien vertrekken. Strijders, geen martelaars, met opgeheven hoofd en met een luide schreeuw naar de maatschappij: “Het is genoeg geweest”! Dank jullie wel daarvoor Paul, Pim, Miron,…,…,…

Je hebt me ook dingen geleerd, me bepaalde zaken leren inzien. Ongetwijfeld ongewild heb je ons ook vele mooie warme momenten bezorgd…

Maar vandaag wil ik je ijdelheid niet strelen en wil ik graag eindigen met de woorden waarmee ik begon: “Ik haat je…!”

When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.
(Unknown)

9 reacties op Mont Blanc Marathon in het teken van ALS

  1. Pingback: zuurstof | one happy jogger

  2. Pingback: doorbijten | one happy jogger

  3. Pingback: nieuw gerief – de Salomon Advanced Skin S-Lab Hydro 12 | one happy jogger

  4. Pingback: trailkoorts | one happy jogger

  5. Pingback: weer voluit op weg naar… | one happy jogger

  6. Pingback: marathon van Zeeuws-Vlaanderen | one happy jogger

  7. Pingback: dorstig | one happy jogger

  8. Pingback: Mont Blanc Marathon – waag een gok! | one happy jogger

  9. Pingback: the last post | one happy jogger

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s